Чат неактивен

28 февраля (дата для 2019 года)

Международный день редких заболеваний


В России день редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Традиционно проводимый в последний день февраля этот День стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.

Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.


Логотип Дня

В России День редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

Сегодня традиционно к этому Дню силами общественных и благотворительных организаций и фондов приурочено проведение различных благотворительных и просветительских мероприятий, среди которых одно из основных — Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.

28 февраля

Празднование в честь Виленской иконы Божией Матери


Донской монастырь, Москва

Виленская икона Божией Матери написана святым евангелистом Лукой. Празднования иконе совершаются 27 апреля и в честь перенесения иконы в Вильно в 1495 году (Вильнюс, польск. Wilno; до 1939 года официальное русское название — Вильна) — 28 февраля по новому стилю.

На протяжении долгих лет Виленская икона Божией Матери была родовой святыней греческих императоров в Константинополе.

В 1472 году в Москву из Рима прибыла Зоя Палеолог, которая после венчания с великим князем Московским Иваном III Васильевичем (1440—1505) приняла имя Софья. Считается, что она-то и перевезла икону в Москву.


Виленская икона Божией Матери

В 1495 году великий князь благословил этой иконой свою дочь Елену при выдаче ее замуж за Литовского короля Александра. Позднее святую икону поставили в Предтеченском храме, в котором была погребена княгиня Елена. Впоследствии икону перенесли в Виленский Свято-Троицкий монастырь.

История подсказывает, что русские цари дважды предпринимали попытку вернуть икону. Первый раз в 1569 году во время Ливонской войны, когда за возвращение иконы было обещано отпустить 50 пленников. Второй раз в 1655 году после взятия Вильно войсками Алексея Михайловича, когда по приказу царя пытались найти икону, но она уже была вывезена в монастырь Кенигсберга.

Во время Первой мировой войны Виленская икона Божией матери была эвакуирована с другими святынями и в 1915 году привезена в Донской монастырь. Дальнейшая ее судьба неизвестна.

0 0 vote
Рейтинг статьи
Поделитесь публикацией
Subscribe
Уведомлять
0 комментариев
Inline Feedbacks
View all comments